DataconsultingRRL ↗Retinitis pigmentosa: la ruta paso a paso
Qué hacer desde el diagnóstico en adelante: salud, certificación, rehabilitación, trabajo, movilidad y tecnología.
Esta página se abre en la vista «Alto contraste», pensada para baja visión. Puedes cambiarla en «¿Cómo ves mejor?», arriba.
Es la ruta que nos hubiera gustado tener cuando empezamos. Todo viene de fuentes oficiales o de las instituciones que se citan, revisadas en septiembre de 2026.
Lo que nos hubiera gustado saber
Esta guía nace de lo que vivimos en familia desde que a mi esposo le diagnosticaron retinitis pigmentosa. Buscamos mucho, insistimos mucho y aprendimos tarde varias cosas que nos habrían ahorrado tiempo y dinero. Aquí están, para que tú las sepas desde el primer día.
1. Antes de pagar, revisa qué seguros tienes
Pagamos cuentas que no nos correspondía pagar: teníamos seguros que las cubrían y no lo sabíamos. Recuperar ese dinero después fue lento. Muchas veces nadie nos respondía y tuvimos que insistir una y otra vez.
Apenas tengas el diagnóstico, revisa en la CMF qué seguros tienes. Es gratis y se hace con tu ClaveÚnica.
Cómo revisar tus seguros →2. Con las aseguradoras, todo por correo
Casi toda la comunicación con los seguros es por correo electrónico. Úsalo a tu favor: pide y responde siempre por escrito. Así queda respaldo de cada solicitud y de cada respuesta, y es la prueba que necesitas si tienes que insistir.
Si no te responden o rechazan el pago, puedes reclamar en la CMF.
3. Durante el trámite de la COMPIN, revisa tu correo todos los días
Al escribir esto, en septiembre de 2026, seguimos esperando la respuesta de la COMPIN. En el camino nos pidieron documentos que, según los médicos, ya se habían enviado, y nos dieron solo 5 días hábiles para responder. Si no hubiéramos revisado el correo a diario, se nos habría vencido el plazo.
Guarda copia de todo lo que entregas y pide a tus médicos informes completos desde el principio.
4. Declarar la discapacidad no la hace más grande
Cuesta asumirla. Muchas personas no la declaran porque sienten que, al hacerlo, la vuelven definitiva. Pero la credencial no cambia el diagnóstico: solo abre la puerta a ayudas que pueden hacer tu vida un poco más fácil.
Nuestra recomendación: hazlo.
Ver la ruta paso a paso ↓Qué es, en simple
La retinitis pigmentosa es un grupo de enfermedades hereditarias de la retina. La visión se pierde de a poco:
- Primero cuesta ver de noche o con poca luz.
- Después se pierde la visión de los costados, hasta quedar una "visión en túnel".
Hoy no tiene cura, pero la rehabilitación y las ayudas de baja visión cambian mucho el día a día.
La ruta
Diagnóstico y estudio genético
Pide a tu oftalmólogo que te derive a oculogenética. En la red pública está el Departamento de Oculogenética del Hospital del Salvador, en Santiago. Hace diagnóstico genético, consejería genética y atención de baja visión.
El estudio genético importa porque existen tratamientos que sirven solo para mutaciones específicas.
Pide copia de tus exámenes, siempre
Los mismos exámenes sirven para la COMPIN, para la pensión de invalidez de la AFP y para la licencia de conducir. Guarda una carpeta con:
- Campo visual. Para la AFP se mide de preferencia con el método Goldmann, y deben ser al menos 2 exámenes que coincidan.
- Agudeza visual con tu mejor corrección y la receta de lentes.
- Informe del especialista que describa el daño.
No esperes a la COMPIN: si la visión ya afecta tu trabajo, pide la pensión en paralelo
La pensión de invalidez y la credencial de discapacidad son trámites distintos, en instituciones distintas. La pensión la evalúa la Comisión Médica de la Superintendencia de Pensiones, no la COMPIN, y no pide la credencial. Puedes iniciar los dos el mismo día, con los mismos exámenes.
- Si cotizas o cotizaste en una AFP: pide la pensión de invalidez en tu AFP o en ChileAtiende.
- Si no tienes derecho a pensión en ningún sistema, tienes entre 18 y 64 años y estás en el 80% más vulnerable: pide la Pensión Básica Solidaria de Invalidez en ChileAtiende.
¿Aplica en tu caso? La pensión se otorga solo si la pérdida de capacidad de trabajo es de 50% o más, y la comisión pide al menos 6 meses de observación y tratamiento. En etapas tempranas puede que todavía no corresponda. La credencial sí conviene pedirla siempre, porque abre los demás beneficios.Certifica tu discapacidad y obtén la credencial
Es gratis en la COMPIN, con ClaveÚnica. Para la discapacidad visual se piden el campo visual, la agudeza visual y la receta de lentes.
Con la resolución quedas inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad y recibes tu credencial. Sin ella no se puede postular a casi ningún beneficio.
Inscríbete en el Registro Social de Hogares
Se hace en tu municipalidad o en registrosocial.gob.cl. Lo piden las ayudas técnicas y las pensiones solidarias.
Rehabilitación: aprender a vivir con menos visión
- Red pública: pide en tu CESFAM que te deriven a rehabilitación. FONASA la cubre en la modalidad institucional.
- Fundación Luz: centro gratuito para todas las edades, con orientación y movilidad (bastón), braille, actividades de la vida diaria, tecnología y apoyo psicológico.
- FUNDALURP: rehabilitación con bastón, braille y tecnología, y la escuela de perros guía.
Ayudas técnicas gratis: bastón, lupa, lector de pantalla
El programa de SENADIS las entrega a personas de 10 años o más que estén en el Registro Nacional de la Discapacidad y en el 70% más vulnerable del Registro Social de Hogares. Se pueden pedir hasta 2 ayudas por persona.
La postulación se abre una vez al año. En 2026 fue del 5 de marzo al 7 de abril en portal.senadis.cl. Ten listos la credencial y el Registro Social de Hogares antes de marzo.
Según tu previsión: FONASA o isapre
Dónde atenderte cambia según tu sistema de salud. Estas son las alternativas.
Si estás en FONASA
- Red pública: en tu CESFAM pide la derivación a oftalmología. En la red pública está el Departamento de Oculogenética del Hospital del Salvador.
- Rehabilitación: FONASA la cubre en la modalidad institucional, con derivación desde el CESFAM.
- Desde los 65 años: los lentes tienen garantía GES.
Si estás en una isapre
- La retinitis pigmentosa no es GES, así que la cobertura de consultas, exámenes y rehabilitación depende de tu plan.
- Pide a tu isapre, por correo, el detalle de la cobertura de oftalmología, campo visual, estudio genético y rehabilitación. Así queda respaldo.
- Desde los 65 años: los lentes tienen garantía GES también en isapre.
Si tu isapre o FONASA no cumple, reclama en la Superintendencia de Salud ↗.
Salud: qué cubre y qué no
GES (AUGE)
La retinitis pigmentosa no está en el GES.
Desde los 65 años, los lentes sí están cubiertos por el GES de vicios de refracción.
Superintendencia de Salud ↗Ley Ricarte Soto
Hoy ninguna enfermedad de la retina está entre las que cubre la ley.
La terapia génica que existe en el mundo solo sirve para una mutación específica (gen RPE65). Por eso importa el estudio genético.
Ver la Ley Ricarte Soto ↗Trabajo y pensión
Pensión de invalidez de la AFP
La Comisión Médica evalúa la agudeza visual y también el campo visual, que es justo lo que se pierde en la retinitis pigmentosa.
- Pide al menos 6 meses de observación y tratamiento.
- Invalidez parcial: pérdida de 50% o más de la capacidad de trabajo.
- Invalidez total: pérdida de dos tercios o más.
Puedes seguir trabajando
La pensión de invalidez de la AFP es compatible con un trabajo pagado. Si tienes invalidez total y trabajas, no cotizas en la AFP; solo en salud.
Excepción: si dejaste el sector público por invalidez, no puedes volver a trabajar en él.
Las empresas y los organismos públicos con 100 o más trabajadores deben tener al menos un 1% de personas con discapacidad o con pensión de invalidez (Ley 21.015). La Ley 21.690 lo sube a 2% cuando el 80% de las empresas e instituciones obligadas cumpla el 1%. Mientras tanto rige el 1%. Ley 21.690 ↗
Superintendencia de Pensiones ↗Movilidad
Conducir
La licencia clase B exige una agudeza visual de 0,6 o más y un campo visual de 120° o más en horizontal. Con la retinitis pigmentosa el campo se reduce, así que llega un momento en que ya no se cumple.
Conversarlo temprano en familia ayuda a planificar cómo moverse después.
Bastón y perro guía
El bastón se puede pedir como ayuda técnica a SENADIS. Para aprender a usarlo están los talleres de orientación y movilidad de Fundación Luz y FUNDALURP.
FUNDALURP entrega perros guía sin costo. Ningún lugar público ni medio de transporte puede negarle la entrada a un perro de asistencia.
Tecnología que ayuda (gratis)
En el celular
- VoiceOver (iPhone) y TalkBack (Android) leen la pantalla en voz alta. Ya vienen en el teléfono, en Accesibilidad.
- Seeing AI, de Microsoft, describe lo que muestra la cámara y lee textos, en español.
- Lazarillo, una app chilena, guía con voz por la calle y dentro de edificios.
En el computador y para leer
- NVDA: lector de pantalla gratuito para Windows.
- Biblioteca Central para Ciegos: más de 600 audiolibros gratis en línea, y talleres para quienes pierden la visión en la adultez.
Derechos que conviene conocer
- Voto asistido: puedes entrar a votar con una persona de tu confianza mayor de edad. Solo avisas al presidente de mesa y nadie puede impedírtelo. SERVEL ↗
- Estacionamientos reservados con la credencial a la vista en el parabrisas, si alguien te lleva en auto.
- Atención preferente en salud para ti y para quien te cuida (Ley 21.380).
Si hoy recibiste el diagnóstico
No vamos a decirte que es fácil. Queremos ser honestos contigo: recibir este diagnóstico es duro. Es un camino difícil y, muchas veces, solitario. No siempre la familia ni los amigos entienden, y en el trabajo tampoco.
La retinitis pigmentosa muchas veces no se ve. Puede que todavía no necesites un bastón, pero la enfermedad está ahí todos los días: en lo difícil que es moverse de un lugar a otro, en el objeto que alguien cambió de lugar y ya no encuentras. Y cuesta que los demás lo entiendan.
Aun así, creemos que todo en la vida pasa por algo. Cada uno va encontrando su camino, aprendiendo a valorar el día a día y a agradecer. No todos los días son buenos, ni todos son malos: hay de todo. Si podemos darte un solo consejo, es este: enfócate en lo bueno. Con el tiempo te das cuenta de que hay muchas cosas por las que vivir y estar agradecido.
Hicimos esta guía para que tu camino, y el de quienes te acompañan, sea un poco más fácil que el nuestro.
Rocío Rojas Lacroix y su esposo, que vive con retinitis pigmentosa
La familia también necesita apoyo
Acompañar también cansa, y a veces se vive en soledad. Estos apoyos son para ti, que cuidas o acompañas.
En esta condición
- La retinitis pigmentosa es hereditaria. La consejería genética del Departamento de Oculogenética del Hospital del Salvador orienta también a la familia.
- Es una discapacidad que muchas veces no se ve. Contarle a la familia, a los amigos y al trabajo qué pasa ayuda a que entiendan.
- Revisen juntos los seguros en la CMF y guarden los correos con las aseguradoras: así lo aprendimos nosotros.
Apoyos del Estado para quien cuida
- Credencial de persona cuidadora: da atención preferente en salud, FONASA, ChileAtiende, BancoEstado y otros servicios. Se pide en el módulo de cuidados del Registro Social de Hogares y demora hasta 60 días. Cómo pedirla ↗
- Atención preferente en salud para la persona cuidadora (Ley 21.380).
- Chile Cuida: la puerta de entrada al sistema de apoyos y cuidados es tu municipalidad. Incluye, donde existe, la Red Local de Apoyos y Cuidados y apoyos de respiro.
- Teletrabajo para quien cuida (Ley 21.645): si cuidas sin remuneración a una persona con discapacidad o dependencia moderada o severa, tu empleador debe ofrecerte teletrabajo total o parcial, si tus funciones lo permiten. Si cuidas a un menor de 18 años con discapacidad, también tienes preferencia para tomar tus vacaciones en las vacaciones escolares. No se aplica a funcionarios públicos, que tienen preferencia por otra ley. Ver dictámenes ↗ Ley 21.645 ↗
- Estipendio: hasta $32.991 al mes si la persona tiene dependencia severa y está en el programa de atención domiciliaria del CESFAM. Lo postula el equipo del CESFAM.
A quién dirigirte
- Tu municipalidad: la oficina de discapacidad o Chile Cuida.
- Tu CESFAM: el estipendio y la atención domiciliaria.
- Registro Social de Hogares: 800 104 777
- Línea «Conectados al Cuidar», financiada por SENADIS y gratuita, para orientar a cuidadores: 800 000 058
- Si te sientes sobrepasado o sobrepasada: Salud Responde 600 360 7777, las 24 horas. En crisis, *4141.
- Fundación Luz, rehabilitación para personas con discapacidad visual: fundacionluz.cl ↗